Día mundial de las enfermedades raras: "Todos somos raros"

Que son las enfermedades raras

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, debe afectar a 1 de cada 2000 ciudadanos.

Existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Las enfermedades raras pueden manifestarse a cualquier edad y en cualquier etapa de la vida y presentan una amplia diversidad de alteraciones y síntomas que varían de una enfermedad a otra y  también de un paciente a otro, según su evolución y el grado de afectación.

Características

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. El 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: • Comienzo precoz en la vida : 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años • Dolores crónicos : 1 de cada 5 enfermos • El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía :  1 de cada 3 casos • En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Problemas que presentan los afectados

• Falta de acceso al diagnóstico correcto, así como diagnósticos erróneos que conducen a tratamientos inadecuados. • Falta de información. Tanto sobre la enfermedad misma como sobre dónde obtener ayuda. Es difícil encontrar profesionales cualificados y especializados en enfermedades raras. • Falta de conocimiento científico. Esto origina dificultades para desarrollar el tratamiento más adecuado. • Problemas de integración social, escolar y laboral. Vivir con una enfermedad rara tiene implicaciones en todas las áreas de la vida, tanto en el colegio, elección del trabajo futuro, tiempo de ocio con los amigos o en la vida afectiva. Puede llevar al aislamiento, discriminación, y, a menudo, a  oportunidades profesionales reducidas. • Falta de apropiada calidad del cuidado de la salud.  los pacientes pueden vivir durante varios años en situaciones precarias sin atención médica competente, incluso después de haberse hecho el diagnóstico. • Alto coste de los pocos medicamentos existentes y del cuidado. Esto puede causar un empobrecimiento total de la familia y aumentar la desigualdad de acceso al cuidado para los pacientes de enfermedades raras. • Desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y el cuidado. Los tratamientos innovadores están, a menudo, desigualmente disponibles debido a los precios, a la falta de experiencia de los médicos que tratan, y también a la ausencia de recomendaciones sobre los tratamientos establecidos. Que hacer con el paciente y la familia  La familia con un paciente con una enfermedad rara, corre un grave riesgo de aislarse socialmente. Dejan de participar en la vida social y los amigos no saben muy bien cómo reaccionar ante el enfermo; a veces ocurre que les resulta incómoda la relación y disminuyen los contactos. Pero en la mayoría de las ocasiones la carga de los cuidados ocupa tanto tiempo a la familia que no pueden corresponder al entorno como lo venían haciendo anteriormente. El resultado es que cuando la familia necesita más contacto, tiende al aislamiento social.  La familia y el enfermo necesitan: - Apoyo emocional - Información clara sobre el curso de la enfermedad - Ayuda material (limpieza de la casa, cuidado de los hijos, a veces del enfermo, compras, comida, transporte, gestiones ante el sistema sanitario, etc.)  En este sentido, la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, desempeña un papel muy importante , ya que es la organización que integra a los pacientes con patologías de baja prevalencia y representa su voz. La misión de FEDER es defender los derechos de las personas afectadas por enfermedades raras, construyendo una sólida red de asociaciones en toda España. FEDER promueve también la creación Centros o Unidades de Referencia, dentro de su Plan de Acción para las enfermedades raras, que tendrán como misión coordinar a todas las partes interesadas: pacientes, administración pública, científicos, profesionales de la salud, industria, entre otros, en la búsqueda de soluciones concretas para mejorar la calidad de la atención a los afectados.

Libro recomendado: "Enfermedades Raras". Manual de Humanidad

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Editorial Lo Que No Existe, a través de este libro, apuesta por continuar mejorando la sensibilización y concienciación de estas patologías.

La capacidad de superación, la fuerza y el optimismo son los principales ingredientes de esta publicación.

El libro narra la vida de 26 personas con enfermedades poco frecuentes y su lucha por conseguir una adecuada calidad y esperanza de vida. Son relatos cargados de esperanza y optimismo, toda una lección de humanidad. 
Cargado de profundos sentimientos, el libro se convierte en una guía práctica para aprender a superar cualquier obstáculo. Su lectura es recomendable, no sólo a aquellos que padecen enfermedades raras, sino a cualquiera que desee encontrar motivos para vivir la vida con dignidad.

Uno de los objetivos principales del manual es despertar interés por un colectivo de más de 3 millones de personas. Todas las historias que aparecen en el libro envían un mensaje a las personas que se encuentren en su misma situación, haciéndolas ver que no están solas y que deben seguir adelante, como aparece en un relato del libro: “No quiero vivir con miedo porque el que teme sufrir, sufre por temor. Y cuando me aborda la tristeza le permito sentarse un rato a mi lado, después le invito a marcharse para seguir viviendo”. Todo un ejemplo a seguir....

Título: Enfermedades Raras
Género: Autobiográfico
Número de páginas: 382
Precio: 17 euros
Editorial: LoQueNoExiste
ISBN: 9788493577957

                                                    Laura.-

El colon irritable

Es un trastorno que se caracteriza por causar dolor abdominal y cólico además de cambios en las deposiciones y otros síntomas.

No es lo mismo que la Enfermedad Intestinal Inflamatoria (EII), que comprende la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, ya que en el caso del colon irritable la estructura del intestino no es anormal.

Causas

No están claras, pero a veces ocurre tras una infección intestinal, aunque también puede haber otros desencadenantes. Desde un punto de vista general, lo más aceptado y demostrado es que existen alteraciones de la motilidad y/o de la sensibilidad digestiva, influenciadas por factores psicológicos.

Este síndrome puede ocurrir a cualquier edad, pero a menudo comienza en la adolescencia o a principios de la vida adulta y es dos veces más común en las mujeres que en los hombres.

Síntomas

Los síntomas van de leves a graves. La mayoría de las personas tiene manifestaciones leves, y éstos difieren de una persona a otra.

Los síntomas principales son: dolor abdominal, sensación de estómago lleno, gases y distensión, además de alteración del ritmo intestinal. Los síntomas se presentan durante al menos 3 días al mes, durante los últimos 3 meses.

El dolor suele ser difuso o localizado en la parte inferior del abdomen, habitualmente no se irradia, es de tipo cólico, opresivo o punzante, en general leve o de moderada intensidad, con una duración inferior a las dos horas, que se alivia tras la defecación y que suele respetar el sueño. El inicio o la presencia del dolor abdominal se asocia habitualmente con deseos de defecar o con cambios en la frecuencia o consistencia de las deposiciones y, frecuentemente, el paciente relaciona su comienzo con la ingesta de algún alimento.

Las personas con este síndrome pueden alternar entre estreñimiento y diarrea o, en su mayor parte, tienen uno o el otro:

• Las personas con diarrea tendrán heces sueltas y acuosas frecuentes. Con frecuencia, experimentarán una necesidad urgente de tener una deposición, lo cual es difícil de controlar.
• Aquellas personas con estreñimiento tendrán dificultad para defecar, al igual que deposiciones menos frecuentes. Estas personas con frecuencia necesitarán hacer fuerza y sentirán cólicos con una deposición. A menudo, no eliminan nada o sólo una pequeña cantidad de materia fecal.

Para algunas personas, los síntomas pueden empeorar durante unas semanas o un mes y luego disminuyen durante algún tiempo. Para otras personas, los síntomas están presentes la mayoría de las veces.

Las personas con este síndrome también pueden presentar inapetencia.

Existen otros trastornos que pueden causar síntomas similares, como la Celiaquía, el Cáncer de Colon, la Enfermedad de Crohn o la Colitis Ulcerosa.

Tratamiento

El objetivo del tratamiento es aliviar los síntomas.

Los cambios en el estilo de vida pueden ser útiles en algunos casos de síndrome del intestino irritable. El ejercicio regular y mejorar los hábitos de sueño pueden reducir la ansiedad y ayudar a aliviar los síntomas intestinales.

Los cambios en la alimentación también pueden ayudar; sin embargo, en general, no se puede recomendar una dieta específica para el síndrome del colon irritable, debido a que la afección cambia de una persona a otra.

Es recomendable que aumente el consumo de alimentos ricos en fibra: pan integral, frutas con piel y verduras, y que utilice suplementos de Salvado de Trigo: 4-8 cucharadas al día mezclados con líquidos o alimentos.

Los siguientes consejos le pueden ayudar a mejorar los síntomas:

• Haga una dieta "pobre en grasas" y "rica en proteínas" (carnes y pescados).
• Coma despacio y procure masticar bien.
• Evite comidas copiosas, son preferibles comidas más frecuentes y menos abundantes.
• Evite los alimentos que note que le desencadenan o empeoran sus síntomas.  Los que con más frecuencia le perjudican son: especias, alcohol, tónica, sopas de sobres, cacao, derivados lácteos, quesos, yogurt, bollería, pasteles, helados, mantequilla,...
• Si lo que predomina es la diarrea evite los derivados lácteos, café, té y chocolate.  Puede tomar leche vegetal   (de almendras).
• Evite las bebidas con gas y los alimentos flatulentos como: col, coliflor, habas, garbanzos, lentejas, coles de Bruselas, cebollas, puerros, guisantes, frutos secos y en conserva.
• Aumente la ingesta de agua (de 1.5 a 2 litros diarios), sobre todo si predomina el estreñimiento.
• Procure mantener un horario fijo de comidas, e intente evacuar siempre a la misma hora y sin prisas, preferiblemente después del desayuno.
• Realice ejercicio físico, caminar, nadar,...
• El dolor abdominal se puede aliviar aplicando calor local suave.
• Evite el uso de laxantes.
• Procure evitar, en lo posible, las situaciones que le pongan nervioso o estresen

En ocasiones puede necesitar tomar algún medicamento para aliviar los síntomas. Consulte con su médico antes de tomarlo, ya que ningún medicamento funciona igual para todas las personas.

Pronóstico

El síndrome del colon irritable puede ser una afección de por vida. Para algunas personas, los síntomas son incapacitantes y reducen la capacidad para trabajar, viajar y asistir a eventos sociales.

A menudo, los síntomas se pueden mejorar o aliviar a través de tratamiento.

Este síndrome no causa daño permanente a los intestinos y no lleva a una enfermedad grave, como el cáncer.

                                               Laura.-

Recetas saludables:"Empanada de espinacas y queso feta","Lomo a la Naranja" y "Cuajada de Chocolate"

Empanada de espinacas y queso feta

Empanada de espinacas y queso feta

Ingredientes :

• 600 gr. de hojas de espinacas 
• 2 placas de hojaldre 
• 250 gr. de queso tipo feta.
• 1 cebolla grande
• 2 huevos.
• 3 cucharadas de perejil fresco picado.
• 3 cucharadas de hierbabuena fresca picada.
• 1 cucharada de eneldo fresco picado.
• El zumo de 1 limón
• 1 yogurt griego
• Aceite de oliva virgen extra (el suficiente para sofreír y para untar el molde).
• Sal al gusto

Preparación:

1. Pelar y cortar la cebolla. Sofreírla, con un poco de sal, en un par de cucharadas de aceite hasta que comience a dorarse.
2. Añadir a la sartén las hojas de espinaca, que previamente habremos troceado. Dejar a fuego medio para que vayan reduciendo y perdiendo agua, moviendo de vez en cuando. Apartar del fuego cuando ya no se vea líquido en la sartén y las espinacas comiencen a pegarse al fondo.
3. Colocar en un bol la cebolla sofrita y las espinacas rehogadas. Añadir las hierbas frescas picadas y mezclar bien. Dejar reposar
4. Precalentar el horno a 180º. Untar con aceite un molde. 
5. Poner sobre el molde una de las placas de hojaldre y picar el fondo con un tenedor (para que no suba mucho).
6. En el bol donde está reposando el relleno, añadir los huevos y mezclar bien con el resto de ingredientes.
7. Desmigar el queso y mezclar bien para que se reparta por todo el relleno.
8. Verter el relleno sobre la placa de hojaldre que ya tenemos preparada como base de la empanada.
9. Colocar sobre el relleno la otra capa de hojaldre y cerrar los bordes. Pintar con huevo para que se dore.
10. Poner en la zona baja del horno a 180º durante 20 minutos, hasta que el hojaldre se dore. Sacar y dejar enfriar sobre una rejilla.

Lomo a la Naranja

Lomo a la naranja

Ingredientes:

- Una Cinta de Lomo entera
- Una cabeza de ajos
- Naranjas 
- Orégano 
- Sal

Preparación:

Ponemos sal y orégano a la cinta de lomo.
En una cazuela colocamos el lomo y le añadimos un chorreón de aceite. Lo doramos por ambos lados.
Aparte, freímos una cabeza de ajos sin quitarle la piel. Cuando estén fritos los ajos, los añadimos al lomo ya dorado y lo cubrimos todo con zumo de naranja.
Cocemos a fuego lento durante 20 minutos, damos la vuelta al lomo y cocemos 15 minutos más, hasta que el lomo esté tierno.
Cuando se enfríe cortar en rodajas y servir.

Cuajada de chocolate

Cuajada de Chocolate

Ingredientes:

- 600 ml de leche semidesnatada
- 50 gr de azúcar o sacarina al gusto
- 1/2 tableta de chocolate para fundir
- 1 sobre de cuajada

Preparación:

Primero calentamos la leche en un cazo, y cuando esté hirviendo le apartamos una taza. Añadimos el chocolate al cazo y lo fundimos.
Después le añadimos el azúcar o la sacarina y batimos continuamente para que quede todo muy homogéneo. 

A la taza de leche que reservamos, le añadimos el sobre de cuajada y mezclamos muy bien; a continuación la mezclamos con el contenido del cazo y volvemos a ponerlo todo al fuego para que vuelva a hervir.
Por último, enfriar en la nevera unas 5 horas 

Recetas de las responsables de los Talleres de Consejo Dietético Grupal
                                   Centro de salud La Luz.-

Día del niño con cáncer: "Tu ayuda tiene poderes mágicos"

Manifiesto del Día Mundial del niño con cáncer.-

Los niños de toda España han querido esta semana dar su apoyo a los menores que, con su misma edad, tienen cáncer. Por ello, unos 30.000 escolares se han unido a la acción promovida por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, y han pedido a los adultos sus 'poderes mágicos' para ayudar a los pequeños enfermos.

Bajo el lema 'Tu ayuda tiene Poderes Mágicos', los escolares han explicado para qué se necesitan estos poderes, refiriéndose, entre otras necesidades, al diagnóstico temprano. 

Este es el manifiesto que se leerá:

"Los niños y las niñas de todo el mundo tenemos poderes mágicos. Con ellos volamos por los pasillos, damos vida a nuestros juguetes, viajamos a lugares que no existen y corremos batallas en las que sólo hay ganadores.

Hay niños como nosotros que necesitan más estos poderes mágicos. Cada año, 15.000 niños y adolescentes de Europa los usan para correr una batalla que resulta no ser un juego. Para 3.000 niños, estos poderes no son suficientes y nos dejan. Su batalla es el cáncer infantil, la 1ª causa de muerte por enfermedad infantil de 1 a 14 años.

Los adultos también tenéis poderes mágicos. Medio millón de vosotros en toda Europa ya los usasteis cuando eráis pequeños contra el cáncer infantil. 150.000 sufrís hoy secuelas que afectan a vuestra vida cotidiana. Con vuestros poderes nos habéis traído a este mundo, nos quitáis el miedo cuando estamos asustados, nos convencéis de que podemos hacer cualquier cosa y nos ayudáis a ser mejores con los demás.

Por eso hoy los niños de este cole y de coles de toda España salimos al patio. Es el Día Internacional del Niño con Cáncer y queremos pediros que prestéis estos poderos a los niños y adolescentes con cáncer: Tu ayuda tiene poderes mágicos para que cuando manifestemos síntomas de cáncer infantil, el doctor los detecte cuanto antes y sepa qué tiene que hacer.

Poderes mágicos para que padres, hermanos y la demás familia de los niños con cáncer sientan el apoyo de todos y se le pongan las cosas lo más fácil posible para superarlo.

Poderes mágicos para que en todos los países, niños y adolescentes tengamos acceso a los mejores tratamientos, vivamos donde vivamos.

Poderes mágicos para que se invierta más en investigación sobre los cánceres pediátricos y siga aumentando la supervivencia.

Poderes mágicos para que se desarrollen más medicinas especiales para nosotros, que somos más pequeños y más vulnerables que vosotros. Medicinas mágicas que nos dejen menos secuelas y nos hagan la vida más fácil.

Poderes mágicos para se estudien las secuelas de los niños y se cubran sus necesidades para que puedan seguir con su vida, que acaba de empezar.

Poderes mágicos para que los padres nos podáis acompañar en las UCIs cuando estemos malos, como ya ha aprobado el Ministerio de Sanidad. Porque es cuando más os necesitamos.

Con todos estos poderes, los niños somos más niños, el cáncer es menos cáncer, y la vida es más vida.

¡Gracias por darnos vuestra magia!"

Cómo prevención, recordar signos y síntomas que nos pueden poner en alerta sobre ésta enfermedad:

Volver a enamorarte

En este día dedicado al amor, quiero compartir este hermoso vídeo con vosotros. Es hermoso porque sus palabras son hermosas, la palabra amor siempre lo es,  pero aún es más hermosa cuando su significado es profundo y verdadero.
La monotonía, la rutina, pueden hacer que nos olvidemos del amor y puede llegar el día en que ese amor se nos escape de las manos y llegamos a perderlo por no darle el valor que realmente tiene.
Si realmente amas a una persona, ese amor puede volver a resurgir, puedes resucitarlo, solo hay que dejarlo salir, darle vida y darle sentido.  Volver a hacer cosas por la otra persona, cosas que sabes que le gustan, sacrificarte por ella sin pensar en ti, ser humilde, y sobre todo, recordar porqué te enamoraste de ella, de esta manera puedes conseguir que la llama vuelva a encenderse y el amor aparezca de nuevo en vuestras vidas...y puede ocurrir que de tanto comportarte como un enamorado te vuelvas a enamorar. Esa es la verdadera esencia del amor.
Dedica unos pocos minutos a ver el vídeo.... y dedica muchos más a llevarlo a la práctica.
                                                              Laura.-