La Campaña del Día Mundial de la Parálisis Cerebral2023
#HeNacidoParaVivirLaVida pone el sentido de la atención temprana, y en cómo debería ofrecerse a menores y familias desde el diagnóstico hasta la coordinación con el siguiente servicio.
Este es el manifiesto de la Confederación ASPACE para este día, 6 de octubre de 2023:
"La atención temprana es importante para el presente y el futuro de los niños y niñas con parálisis cerebral
Los niños y niñas con parálisis cerebral necesitan atención temprana lo antes posible. La atención temprana es un conjunto de actividades de logopedia, fisioterapia, psicología y más especialidades destinada a niños y niñas de hasta 6 años y a sus familias. Estos niños y niñas tienen dificultades en su neurodesarrollo.
Muchos de estos niños y niñas tienen parálisis cerebral y empiezan tarde la atención temprana porque los distintos profesionales que les atienden no les dan un diagnóstico. Esto ocurre porque no trabajan juntos para encontrar cuál es el diagnóstico.
Y porque tampoco aconsejan a las familias de estos niños y niñas acudir a asociaciones especializadas en parálisis cerebral como ASPACE. La atención temprana debe ser universal, es decir, para todos los niños y niñas que la necesiten. También debe ser gratuita y deben participar distintos especialistas como fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y otros tipos de profesionales. Todas estas profesionales tienen que trabajar juntas para ayudar a los niños y niñas con parálisis cerebral en su desarrollo y también a sus familias. Pero hoy día la atención temprana no es universal porque según donde viva el niño o la niña tiene más o menos años de atención temprana. Tampoco es gratuita para todas las personas porque no hay un diagnóstico rápido y existen listas de espera.
Hoy día en la atención temprana no participan todos los profesionales que necesitan los niños y niñas y tampoco tienen la opción de hacer las terapias de atención temprana en familia. La atención temprana tiene que dar seguridad y apoyo a las familias. La atención temprana es muy importante para el neurodesarrollo del niño o la niña con parálisis cerebral, también para su futuro para que pueda participar en la sociedad y tener una vida independiente.
Por todo hoy, en el Día Mundial de la Parálisis Cerebral queremos que la atención temprana sea accesible para todas las personas. Pedimos:
• Leyes para que la Atención Temprana sea un derecho para todos los niños y niñas de España que la necesiten. Que sea gratuita y que incluya a todos los equipos de profesionales que necesiten los niños y las niñas como logopedas, psicólogos o terapeutas ocupacionales.
• Aumentar la calidad y el dinero para atención temprana, para que las familias puedan tener atención temprana para sus hijos e hijas tanto en los centros como en familia y todas las horas que los niños y niñas necesiten.
• Que los sistemas de salud, educación y servicios sociales trabajen juntos para que todos los niños y niñas tengan los apoyos que necesitan para su neurodesarrollo vivan donde vivan.
• Considerar a las entidades ASPACE como especialistas en parálisis cerebral y en grandes necesidades de apoyo. Por ello recomendarlas a las familias con hijos e hijas con parálisis cerebral.
• Ofrecer apoyos como la eliminación de copagos, el adelanto de dinero para reformas y ayudas técnicas de las entidades, la ampliación del CUME hasta los 30 años de la persona con parálisis cerebral o más apoyos para la conciliación familiar.
• Reconocer que la parálisis cerebral y las grandes necesidades de apoyo son para siempre. Y que las personas con parálisis cerebral necesitan apoyos y servicios profesionales hasta la edad adulta, para poder tener una vida independiente. Para que las personas con parálisis cerebral tengan una vida independiente y puedan empoderarse necesitan una atención temprana de calidad cuando son niños o niñas. Para el Movimiento ASPACE la atención temprana es esencial. Llevamos muchos años trabajando en atención temprana con personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo.
Queremos colaborar más con la Administración Pública, con las empresas, con los servicios sociales, educativos y sanitarios para que todos los niños y niñas que lo necesitan puedan tener atención temprana. Solo con atención temprana podrán vivir su vida. Por una atención temprana para todas las personas"
Confederación ASPACE
6 de octubre de 2023
Fuente: Confederación Aspace. Manifiesto 6/10/2023
