Gripe y Resfriado: cómo diferenciarlos

El otoño y el invierno son épocas del año propicias a sufrir resfriados y gripe.

Ambos procesos son infecciones causadas por virus, es decir, por agentes infecciosos que no responden al tratamiento con antibióticos y que, aunque comparten ciertas características, son enfermedades diferentes.

Diferencias básicas

El frío es un factor que favorece la supervivencia de los virus responsables de determinadas infecciones del tracto respiratorio., entre las que se encuentra la gripe y el resfriado común.

Algunos de los aspectos que nos pueden ayudar a distinguir cuando estamos en presencia de un cuadro de gripe o de resfriado común son:

•  La gripe suele presentarse de forma epidémica, es decir, por la aparición brusca de un gran número de casos a la vez. En nuestro país el periodo en el cual se presentan estos brotes suele estar comprendido desde noviembre hasta abril. Fuera de estas fechas hacer un diagnóstico de gripe es mucho más difícil, aunque no imposible.
• Sin embargo, los catarros pueden aparecer durante todo el año, aunque en verano sean menos frecuentes.
• En el caso de la gripe la vacunación suele ser eficaz, aunque los virus de la gripe cambian a menudo, y a veces se produce un brote por virus diferentes a los que contiene la vacuna, lo que hace que sea poco eficaz. Por eso, la vacuna se modifica todos los años, para que sea lo más efectiva posible.

Definición

La gripe es una enfermedad respiratoria aguda causada por el virus “Influenza”. La puerta de entrada del virus es respiratoria. El virus se contagia por medio de las gotitas procedentes de la tos y estornudos de las personas infectadas. Su periodo de incubación es de aproximadamente 48 horas. La enfermedad aparece entre 48 y 72 horas después de haber sido infectado. Los síntomas duran una media de 5 a 7 días. La gripe es una enfermedad muy contagiosa que se transmite rápidamente, y sus complicaciones pueden llegar a ser fatales.

El resfriado común es una infección vírica de las vías respiratorias altas. Existen más de 200 tipos de virus que pueden causar el resfriado. Las complicaciones son menos frecuentes y la duración de los síntomas suele ser menor, de 3 a 5 días, dependiendo de los casos.

¿Cuáles son los síntomas?

En la gripe los síntomas más comunes son:

• Presencia de fiebre alta (entre 38º C y 40º C), desde el comienzo de la enfermedad y que se suele prolongar durante los tres primeros días
•  Dolor de cabeza o cefalea: con frecuencia presente desde un principio y de forma intensa en el caso de la gripe, es junto con los dolores musculares, una de las manifestaciones más molestas
• Dolores musculares o mialgias: son muy característicos de la gripe. Se manifiestan preferentemente en los músculos largos de las extremidades y de la espalda y pueden ir acompañados de dolores articulares. Produce un gran quebrantamiento en el paciente
• Tos seca: en la gripe es habitual y puede llegar a ser importante. Es de característica no productiva, tos “seca”, sin esputos.
• Debilidad y cansancio.
•  Otros síntomas menos frecuentes son: dolor de garganta, ojos llorosos y dolorosos, congestión nasal y moqueo.

En el resfriado o catarro común los síntomas más frecuentes son:

• Secreción nasal (rinorrea) y congestión nasal: muy frecuente y abundante en los resfriados
• Estornudos: constituyen uno de los síntomas cardinales del resfriado común (junto con la congestión y secreción nasal, dolor de garganta y tos)
• También puede aparecer: irritación ocular, dolor de garganta y tos moderada.

¿Cuál es su duración?

Si no hay complicaciones la duración de los síntomas gripales es entre 5 y 10 días. La fiebre suele durar entre 3 y 5 días. Otros síntomas puede durar más días como la tos seca (7 a 10 días) y el cansancio pueden prolongarse hasta 2 semanas.

En el resfriado la duración suele ser de una semana, pudiendo quedar una tos residual un par de semanas.

¿Cuál es el tratamiento a seguir?

No hay cura para un resfriado o para la gripe. En ambos, sólo se tratan los síntomas, es decir, se administran medicamentos que mejoran el estado general del paciente. Los antibióticos no sirven para tratar los virus aunque si existen unas medidas generales para combatir los síntomas de ambas enfermedades que podrían resumirse en:

• Beber suficiente cantidad de líquidos, unos 2 litros al día
• Hacer reposo en cama
• Hacer inhalaciones de vapor de agua caliente o bien emplear un humidificador.
•  Los analgésicos, antitusígenos o descongestionantes puede ayudar a aliviar aunque será su médico quien debe indicar cuál es el más conveniente y las cantidades administradas.
• Si su médico le recomienda un antigripal, sepa que estos contienen varios medicamentos que son eficaces frente a los síntomas de estas infecciones, como son:

                         - Descongestionantes nasales, contra la nariz tapada

                         - Antitusígenos contra la tos irritativa

                         - Expectorantes y mucolíticos, contra la tos con mucosidad

                         - Antihistamínicos, contra la secreción líquida por la nariz

                         - Analgésicos-antitérmicos, contra la fiebre y los dolores generalizados y de cabeza

•     Para el tratamiento de la gripe también se pueden administrar antivíricos que deben ser tomados para que sean eficaces dentro de las primeras 48 horas de la infección. Pero simplemente consiguen que la infección sea más leve.

¿Cuándo se debe consultar al médico?

Generalmente la gripe tiene un curso benigno y no produce complicaciones excepto en determinados grupos de población de mayor riesgo, como los ancianos o los enfermos crónicos, entre otros. Los signos de alarma son:

• Expectoración purulenta
• Dolor torácico
•  Sensación de ahogo
• Disminución del nivel de conciencia
• Persistencia de la fiebre más de 5 días
•  Dolor de oídos importante
• Empeoramiento de los síntomas

En cuanto al resfriado es conveniente consultar  en las siguientes situaciones:

• No mejoría o empeoramiento de los síntomas al cabo de 5-7 días
• Aparición de fiebre
•  Dolor torácico
• Cualquier síntoma diferente a los habituales en el resfriado

Ante cualquier duda se debe consultar con el médico.

¿Cómo se puede prevenir el contagio?

Tanto en la gripe como en el resfriado algunas medidas de prevención ayudan a reducir la exposición al virus:

• Lavarse a menudo las manos y sobre todo, siempre que estén sucias y en momentos clave, como después de sonarse la nariz, después de cambiar pañales a un niño con resfriado, después de ir al baño, antes de comer y antes de preparar alimentos.
• Higiene escrupulosa de las personas que estén afectadas: taparse la boca y la nariz con un pañuelo desechable al toser o estornudar, para evitar diseminar las gotitas contagiosas. Evitar tocarse los ojos, la nariz y la boca para no empujar los gérmenes dentro del organismo, no compartir alimentos, cubiertos o pañuelos.
• Reposo en cama mientras el estado general esté alterado, especialmente si se presenta fiebre. De esta forma, permitiremos que nuestro organismo recupere fuerzas.
• Mantener un ambiente cálido y sin excesiva humedad.
• Evitar el contacto con personas que tengan gripe.
• Evitar aglomeraciones, ambientes cargados y locales cerrados, para evitar que los virus se concentren en una estancia.
• No fumar y evitar los ambientes con humo, ya que irritan todavía más nuestra garganta y mucosas.
•  Dormir un mínimo de siete horas diarias, reducir el estrés y llevar una alimentación equilibrada, especialmente con frutas y verduras, que son fuentes de vitaminas y minerales. Estas medidas ayudaran a mantener nuestro sistema inmunitario en condiciones óptimas.
  
• Beber abundantes líquidos, ayudan a fluidificar las secreciones y eliminar la mucosidad,  ayudan a combatir la deshidratación si existe fiebre y alivian el dolor de garganta. Sin embargo, hay que evitar las bebidas alcohólicas, que pueden interferir con la medicación.
• Evitar los cambios bruscos de temperatura y las bebidas excesivamente frías, con hielos, o calientes.
• Dormir con la cabeza elevada en la almohada para aliviar la congestión nasal.
• Realizar aspiraciones de agua tibia con sal o vapores de eucalipto, para aliviar la congestión nasal. Se consigue también una acción expectorante. En el caso de niños pequeños con exceso de mucosidad, se recomienda el lavado nasal con suero fisiológico 15 minutos antes de las comidas y antes de irse a dormir.
• Beber mucho y hacer gárgaras con agua caliente con limón y miel. La acción emulgente nos permite calmar el dolor de garganta. A pesar de la creencia popular, es preferible emplear agua en lugar de leche con miel, ya que los lácteos pueden aumentar la mucosidad.
• Utilizar analgésicos habituales si lo precisa. Para productos antigripales, consultar al médico.
• Nunca utilizar antibióticos sin la receta de su médico. No tienen acción contra los virus.

En el caso de la gripe es importante la Vacunación en aquellos grupos de población en los que esté indicado. Se puede informar en su centro de atención primaria. Las campañas de vacunación se realizan en los meses de otoño

                                                         Laura.-

Carmen Frías Cazorla: una Cuidadora "con Luz"

El cuidado de su madre es su rutina, su amor por ella, el motor que la impulsa cada día a seguir adelante.
Es una tarea dura y difícil, pues a menudo le produce impotencia ver que el resultado no es el deseado, pero ahí sigue, un día tras otro realizando un trabajo que no tiene precio, pero si mucho valor.
Carmen, como tantas otras cuidadoras, se levanta todos los días con el propósito de hacer su labor lo mejor que puede, lo mejor que sabe. Nadie la ha enseñado a cuidar, solo el amor y el sentido del deber han sido su manual de aprendizaje, y ella se ha preocupado en aprender a hacerlo cada día mejor, preguntando y consultando a los profesionales cada duda que se le presentaba y cada problema que no sabia afrontar.
Y yo, su enfermera, puedo asegurar que Carmen ha llevado a cabo su labor de una forma digna de admiración.
Es muy duro para una hija ver cada día como su madre se va deteriorando, como cada día te necesita más que el anterior y que por muchos cuidados que le ofrezcas nunca parece que sean suficientes. Deseas estar a la altura de las circunstancias, resolver todos los problemas que van surgiendo, acudes a profesionales buscando ayuda y te vas dando cuenta que muchas veces esos problemas no tienen solución, que el camino recorrido no tiene retorno, no existe la mejoría, y sientes frustración, impotencia y desesperación.
Es el declive del ser humano, se va acercando el final y por muy bien que realices tu labor, por mucho apoyo que encuentres en la familia y en los profesionales, es algo que no puedes detener.
Pero siempre hay un rayo de esperanza, una luz que te guía y te dice que sigas intentándolo, que merece la pena luchar por las personas que amas; que, aunque las heridas que tiene no vayan a cicatrizar, que aunque ya no quiera comer ni beber e incluso no reconozca quien eres, debes seguir luchando por ella, cuidándola y apoyándola y sobre todo y mas que nada ofrecerle tu amor incondicional, pues cuando ya no este a tu lado, cuando se haya marchado, esos cuidados, ese amor y esa fuerza que te han acompañado hasta el final de sus días se convertirán en paz, en tranquilidad y en satisfacción por la labor realizada.
Y llegará el día en que recordaras todos los momentos vividos con ella, los buenos y los menos buenos y por fin podrás sonreír y decir "hice todo lo que estuvo en mis manos", "mi madre se fue de este mundo rodeada de amor". Pues, en definitiva, es el amor lo que nos impulsa a vivir y a luchar, y es el amor lo que siempre queda dentro del corazón cuando nuestros seres queridos se van; ese amor siempre estará con nosotros, ese amor nunca morirá.
En un frío día del mes de febrero, Carmen Cazorla nos dejó.Y a Manuel, su marido, a su hija Carmen y a todos sus seres queridos el alma se les desgarró. Descansa en paz Carmen, ahora eres tu quien debes cuidar de ellos desde tu cielo.
                                                                        Laura.-

Recomendaciones dietéticas para personas con gases

La mayoría de las personas eructan como resultado del gas ingerido durante las comidas, ya que el estómago no produce aire o gas por su cuenta. En ocasiones se indica tratamiento médico, pero la mayoría de las veces se mejora con algunas recomendaciones.
La sensación de tener lleno el estómago ocurre después de comer, produciéndose contracciones de manera desordenada en estómago e intestino delgado. Este dolor agudo y punzante localizado en el abdomen se denomina flato y es debido a la producción de gas por parte de bacterias intestinales. Estas bacterias se alimentan de hidratos de carbono y azúcares que en altas concentraciones son las responsables de la producción de los flatos, por ello se recomienda que sean disminuidos en la dieta.

Una vez descartado cualquier problema en el intestino, siga estas recomendaciones dietéticas para saber qué tipo de alimentos son los que más le producen gases. Puede hacerlo de dos maneras:

• Continuar comiendo normalmente, pero elimine un tipo de alimentos de los que producen gas durante una semana. Si no mejora, tómelo de nuevo y elimine otro tipo de alimento por una semana más. Así hasta que consiga disminuir los gases.
• Restringir de forma importante todos los alimentos que producen gas durante 3 o 4 días. Luego introduzca un alimento durante 3 o 4 días y si no le causa problemas puede mantenerlo en su dieta. Si le produce muchos gases elimínelo y vaya al siguiente alimento. Así hasta que consiga saber los alimentos que le producen gases.

Los alimentos productores de gas no deben ser totalmente eliminados de la dieta, pueden ser consumidos ocasionalmente en pequeñas cantidades.

También puede seguir las siguientes recomendaciones para reducir el eructo:

• Reducir el número de eventos o celebraciones que aumenten la ingesta de gas
• Evitar tomar pipas, goma de mascar, caramelos duros, cigarrillos, beber en botellas con la boca estrecha y tener las prótesis dentales flojas
• Evitar alimentos que producen gas como las gaseosas, medicinas efervescentes y bicarbonato sódico.
• Comer despacio. Comer con líquido añade grandes cantidades de aire al estómago
• No trague aire de forma deliberada para eructar.

Alimentos aconsejados

• Leche y lácteos: leche entera, semi o desnatada -depende de las necesidades individuales-, pero en especial, se recomienda consumir con mayor frecuencia los derivados lácteos menos grasos. 
• Carnes, pescado, huevos y derivados: todos, con la frecuencia que marcan las recomendaciones de alimentación equilibrada 
• Cereales y patatas: todos salvo los indicados en "alimentos permitidos y limitados". 
• Legumbres: lentejas, garbanzos, alubias, habas, guisantes... Se recomienda combinar solo con patata o arroz y verduras, y si aun así no sientan bien, pasarlas por el chino o pasapurés para eliminar los 'hollejos' y mejorar su digestibilidad. 
• Verduras y hortalizas: todas salvo las flatulentas, preferiblemente una ración diaria en crudo (ensalada). 
• Frutas: todas salvo las indicadas en el apartado de "alimentos limitados". 
• Bebidas: agua, caldos, infusiones suaves y zumos naturales. 
• Grasas: aceites de oliva y semillas (girasol, maíz, soja...), mantequilla, margarinas vegetales.

Alimentos permitidos

 (Consumo moderado y ocasional)

• Leche y lácteos: batidos lácteos, postres lácteos tipo natillas, flan, arroz con leche. Carnes semigrasas, jamón y fiambres magros y otros embutidos más grasos. 
• Cereales: cereales de desayuno integrales y muesli, según tolerancia individual por su contenido en fibra (véase ' recomendaciones dietéticas'). 
• Bebidas: zumos comerciales azucarados, bebidas refrescantes sin gas de extractos de frutas no azucaradas. 
• Otros productos: miel, mermeladas, bollería y repostería sencillas (las que en composición más se parecen al pan: bollo suizo, bizcochos de soletilla), helados y sorbetes, mayonesa.

Alimentos limitados

 (Consumir de forma esporádica o en pequeñas cantidades)

• Leche y lácteos: leche condensada y lácteos con nata o enriquecidos con nata, helado y queso
• Carnes grasas, carne cocida dos veces o muy condimentada, productos de charcutería y vísceras
• Cereales: pan fresco recién horneado tipo baguette y pasta poco cocida (fermentan en el estómago y crean molestias), galletas rellenas o bañadas con soluciones azucaradas o chocolate, etc. 
• Legumbres: aquellas que se cocinan con ingredientes grasos de origen animal (chorizo, morcilla, tocino, etc.). 
• Verdura flatulenta: alcachofas, col, coliflor, brócoli, coles de Bruselas, pimiento, pepino, rábanos y rabanetas, cebolla, puerros y ajos. 
• Frutas: fruta en almíbar, frutas secas y frutas confitadas. 
• Bebidas: café y té fuertes, bebidas con gas, bebidas con chocolate y bebidas alcohólicas de baja graduación (cerveza, vinos de mesa, sidra)

• Grasas: nata, manteca, tocino y sebos. 
• Otros: pastelería y repostería rellenas, con chocolate o bañadas en soluciones azucaradas, golosinas y dulces, frutos secos, etc. 
• Edulcorantes: azúcar común o sacarosa, fructosa y jarabes de glucosa.

Salud y Verano: Cuida tu salud. Protégete del calor

¿Cómo afecta el calor a nuestra salud?

Los días de calor intenso obligan al cuerpo humano a un esfuerzo de adaptación para mantener la temperatura corporal normal: se suda más, nuestras venas se dilatan, …

Este esfuerzo es mayor:

• Durante una primera ola de calor: el cuerpo aún no está acostumbrado a las altas temperaturas.
• Cuando el calor continúa durante varios días o si los días y las noches son calientes.
• Cuando hay mucha humedad y no hay viento.

¿Qué podemos hacer para proteger nuestra salud?

Los problemas de salud asociados a las altas temperaturas pueden evitarse con medidas muy sencillas:

• Beba mucha agua o líquidos, sin esperar a tener sed, salvo si hay contraindicación médica. Evite las bebidas alcohólicas, café, té o cola y las muy azucaradas.
• En los días de intenso calor permanezca en lugares frescos, a la sombra y si es posible pase al menos dos horas en algún lugar climatizado. Tome una ducha o un baño fresco.

• Baje las persianas    evitando que el sol entre directamente. No abra las ventanas cuando la temperatura exterior es más alta. Evite usar máquinas y aparatos que puedan producir calor en las horas más calurosas. A partir de los 35 ºC en el interior de la vivienda, un ventilador sólo mueve el aire, no lo enfría. Utilice todas las medidas tradicionales a su alcance.
• Haga comidas ligeras que le ayuden a reponer las sales perdidas por el sudor (ensaladas, frutas, verduras, gazpachos o zumos).
• Evite las actividades en el exterior en las horas más calurosas, sobre todo si las actividades son intensas.
• Si tiene que permanecer en el exterior procure estar a la sombra, use ropa ligera y de color claro, protéjase del sol, use sombrero. Utilice un calzado fresco, cómodo y que traspire.
• Las personas que realizan trabajos intensos en el exterior o actividades deportivas intensas deben reducir su actividad en las horas de máximo calor, protegerse del sol y beber abundantemente bebidas que repongan los líquidos y las sales perdidas por el sudor (agua, zumos, frutas, gazpacho, bebidas deportivas o rehidratantes, …).

Las personas mayores, los enfermos y los niños tienen más problemas.

El calor no afecta a todas las personas por igual, algunas tienen más riesgo:

• Las personas mayores, sobre todo las que viven solas o son dependientes.
• Personas que están enfermas: enfermedad cardiovascular, cerebrovascular, respiratoria, renal, neurológica, diabetes, …
• Personas que están tomando medicaciones: anticolinérgicos, antihistamínicos, fenotiazinas, anfetaminas, psicofármacos, diuréticos, betabloqueadores, …
• Personas con facultades mentales disminuidas.
• Niños menores de 4 años.
• Personas con mucho peso.

Si es muy mayor, toma medicación o padece una enfermedad crónica consulte con su médico acerca de las medidas suplementarias que debe adoptar. Siga tomando sus medicamentos. No se automedique.

Ayude a las personas más frágiles de su entorno.

Las personas mayores que viven solas, las personas con facultades mentales disminuidas o incapaces de adoptar medidas protectoras sin ayuda deben ser visitadas o controladas al menos una vez al día (mejor dos) por un miembro de la familia, amigo, vecino o por los servicios sanitarios o de cuidados a domicilio.

En niños de 0 a 4 años asegúrese de que beben mucho líquido, vístalos con ropa clara y ligera y no los deje nunca solos en automóviles al sol o con las ventanas cerradas.

Las quemaduras solares se producen por el sol directo sobre la piel aunque el día no sea muy caluroso. Deben evitarse, estando menos tiempo al sol y usando cremas de protección.

¿Qué problemas puede producir el calor y cómo debemos actuar?

El calor puede producir desde irritaciones en la piel y calambres hasta un aumento de temperatura tal, que puede llevarnos incluso a la muerte si no recibimos atención médica urgente.

Nuestro organismo está compuesto de un 60% de agua. La pérdida de agua y sales minerales por el sudor, si no se repone, produce síntomas como dolor de cabeza, mareos, debilidad muscular o calambres, nauseas y vómitos e incluso pequeñas elevaciones de la temperatura corporal.

Reconocer los problemas de salud que produce el calor es importante para tomar medidas.

• Calambres

Calambres musculares (en piernas, abdomen o brazos), sobre todo si se suda mucho durante una actividad física intensa.

¿Qué se debe hacer?

- Para toda actividad y descansar en un sitio fresco.

- Evitar la actividad física intensa durante varias horas.

- Beber zumos ligeros y bebidas deportivas diluidas en agua.

- Consultar a su médico si los calambres duran más de una hora.

• Agotamiento por calor

Ocurre después de varios días de calor: la sudoración excesiva reduce los fluidos corporales y la restauración de las sales. Los principales síntomas son debilidad, fatiga, mareos, náuseas, desmayo, …

¿Qué se debe hacer?

- Descansar en lugar fresco.

- Beber zumos o bebidas deportivas diluidas en agua.

- Consultar a su médico si los síntomas empeoran o duran más de una hora.

• Golpe de calor

Es un problema grave, ya que el cuerpo es incapaz de controlar la temperatura, que se va incrementando rápidamente y puede alcanzar los 40,5 ºC. Los síntomas principales son calor, sequedad y piel roja, pulso rápido, dolor intenso de cabeza, confusión y pérdida de conciencia.

¿Qué se debe hacer?

- Llamar al teléfono de emergencias (112).

- Mientras se espera, enfriar el cuerpo, estar en una habitación oscura, poner paños de agua fría sobre el cuerpo o darse un baño o ducha fría.

Sin ayuda médica urgente, un golpe de calor puede ser fatal.

Fuente: Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales. Junta de Andalucía

Verano 2014: Cuidados frente al calor

Si deseas obtener más información sobre los CUIDADOS FRENTE AL CALOR, pincha encima de los siguientes enlaces:

• FRENTE AL CALOR
• TOMAR EL SOL
• ALIMENTACIÓN EN VERANO
• CUIDADOS INFANTILES
• EN LA PLAYA
• EN EL CAMPO Y EN LA SIERRA
• SI NOS GUSTA MONTAR EN BICI
• RECOMENDACIONES PARA PREVENIR LAS PICADURAS DE MOSQUITOS

Fuente: Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales. Junta de Andalucía

Con todos estos consejos, sólo nos queda desearte un FELIZ VERANO y unas FELICES VACACIONES

Laura.-

"Guía de atención enfermera en vacunaciones"

Ayer fue un día grande para la enfermería en general y para el Centro de Salud la Luz en particular. El motivo, un libro; pero no un libro cualquiera, sino un libro escrito por un enfermero experto en vacunas que lleva muchos años trabajando en la materia y que, a base de esfuerzo, tesón y mucho amor por su profesión, se ha ganado el respeto y el prestigio que le corresponde, haciendo que la enfermería se sienta aún más orgullosa de su labor.
El enfermero en cuestión es D. Juan Francisco Rufino González, compañero del Centro de Salud La Luz y el libro "Guía de atención enfermera en vacunaciones".
La presentación del libro la realizó el Iltre. Colegio Oficial de Enfermería de Málaga, con la participación de la Asociación Andaluza de Enfermería Comunitaria, de la Escuela de Grado en Enfermería de la Diputación de Málaga y del Distrito Sanitario Málaga-Guadalhorce, y tuvo lugar en la sede de Turismo Andaluz de Málaga, en la que Juan deleitó a los asistentes con sus palabras en una Conferencia sobre "Las Vacunas en el siglo XXI".
Al finalizar el acto se entregaron ejemplares de la obra.
Desde el Centro de Salud La Luz, queremos dar nuestra más sincera enhorabuena a Juan, y nuestro agradecimiento por hacer que la enfermería de un paso más en su duro camino por el reconocimiento y prestigio que se merece, gracias al trabajo y dedicación de profesionales como él.
                                                               Laura.-

Día mundial de las enfermedades raras: "Todos somos raros"

Que son las enfermedades raras

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, debe afectar a 1 de cada 2000 ciudadanos.

Existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Las enfermedades raras pueden manifestarse a cualquier edad y en cualquier etapa de la vida y presentan una amplia diversidad de alteraciones y síntomas que varían de una enfermedad a otra y  también de un paciente a otro, según su evolución y el grado de afectación.

Características

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. El 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: • Comienzo precoz en la vida : 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años • Dolores crónicos : 1 de cada 5 enfermos • El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía :  1 de cada 3 casos • En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Problemas que presentan los afectados

• Falta de acceso al diagnóstico correcto, así como diagnósticos erróneos que conducen a tratamientos inadecuados. • Falta de información. Tanto sobre la enfermedad misma como sobre dónde obtener ayuda. Es difícil encontrar profesionales cualificados y especializados en enfermedades raras. • Falta de conocimiento científico. Esto origina dificultades para desarrollar el tratamiento más adecuado. • Problemas de integración social, escolar y laboral. Vivir con una enfermedad rara tiene implicaciones en todas las áreas de la vida, tanto en el colegio, elección del trabajo futuro, tiempo de ocio con los amigos o en la vida afectiva. Puede llevar al aislamiento, discriminación, y, a menudo, a  oportunidades profesionales reducidas. • Falta de apropiada calidad del cuidado de la salud.  los pacientes pueden vivir durante varios años en situaciones precarias sin atención médica competente, incluso después de haberse hecho el diagnóstico. • Alto coste de los pocos medicamentos existentes y del cuidado. Esto puede causar un empobrecimiento total de la familia y aumentar la desigualdad de acceso al cuidado para los pacientes de enfermedades raras. • Desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y el cuidado. Los tratamientos innovadores están, a menudo, desigualmente disponibles debido a los precios, a la falta de experiencia de los médicos que tratan, y también a la ausencia de recomendaciones sobre los tratamientos establecidos. Que hacer con el paciente y la familia  La familia con un paciente con una enfermedad rara, corre un grave riesgo de aislarse socialmente. Dejan de participar en la vida social y los amigos no saben muy bien cómo reaccionar ante el enfermo; a veces ocurre que les resulta incómoda la relación y disminuyen los contactos. Pero en la mayoría de las ocasiones la carga de los cuidados ocupa tanto tiempo a la familia que no pueden corresponder al entorno como lo venían haciendo anteriormente. El resultado es que cuando la familia necesita más contacto, tiende al aislamiento social.  La familia y el enfermo necesitan: - Apoyo emocional - Información clara sobre el curso de la enfermedad - Ayuda material (limpieza de la casa, cuidado de los hijos, a veces del enfermo, compras, comida, transporte, gestiones ante el sistema sanitario, etc.)  En este sentido, la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, desempeña un papel muy importante , ya que es la organización que integra a los pacientes con patologías de baja prevalencia y representa su voz. La misión de FEDER es defender los derechos de las personas afectadas por enfermedades raras, construyendo una sólida red de asociaciones en toda España. FEDER promueve también la creación Centros o Unidades de Referencia, dentro de su Plan de Acción para las enfermedades raras, que tendrán como misión coordinar a todas las partes interesadas: pacientes, administración pública, científicos, profesionales de la salud, industria, entre otros, en la búsqueda de soluciones concretas para mejorar la calidad de la atención a los afectados.